Самое страшное в конце долгого пути - понять, что шёл не туда

Здравствуйте, я мать ребёнка-инвалида. Или, как сейчас говорят, «особенного ребёнка».

Меня первое слово не смущает, ведь во времена детства моей уже совершеннолетней дочери, которая, увы, навсегда останется ребёнком, «инвалид» было всего лишь обозначением состояния здоровья, а не оскорблением. Я прошла путь от отрицания, до надежды, от надежды до принятия (если вообще можно принять твой факт, что твоего ребёнка не ждёт в будущем ничего хорошего). Было пройдено многое, и уже с высоты прожитых лет многие вещи заставляют если не задалбываться, так грустить.

Вот в Инстаграме мама восьмилетней девочки с органическим поражением головного мозга собирает деньги на интенсивы и реабилитацию. Лечение заключается в так называемой «дельфинотерапии». Пробовали, знаем, хорошее развлечение, но зачем выдавать его за «лечение, которое приблизит мою крошку к самостоятельной жизни». Учитывая, что семья живёт на Дальнем Востоке, а реабилитационный центр расположен в Сочи, сборы достигают полумиллиона рублей, всего было пройдено шесть курсов. Очередной «срочный сбор» почему-то застопорился. А ведь за четыре года реабилитаций произошли колоссальные успехи. Девочка к семи годам стала ходить в туалет, а не в памперс, пить из чашки, и есть на пяток больше блюд.

Но таких успехов (без преувеличения) у наших болеющих детей хватает и за меньшие деньги, с меньшим количеством занятий, а то и вовсе без них, за счёт естественного взросления ребёнка. Если «интенсивные курсы» дали только это, большой вопрос, способен ли ваш ребёнок вообще как-то реабилитироваться. А если способен, то правильная ли тактика коррекции выбрана и не зря ли вы тратите время. Но никто об этом не задумывается. Впрочем, пока дети маленькие, мам понять можно. Сама такой была. Есть надежда на чудо, больной ребёнок ещё не так сильно отличается от ровесников. А есть и такие, кто не принимает ситуацию до конца.

Вот мама второго ребёнка, ровесника моей дочери. Ему уже практически двадцать лет. Полностью лежачий мальчишка с тяжелейшей стадией ДЦП. Очередной сбор на реабилитацию, который никак не закрывается. Две трети из реабилитационного списка — процедуры с недоказанным эффектом и за бешеные деньги. В частности, двадцатилетнему несчастному в очередной раз предполагается запустить речь посредством «слуховой терапии». Об успехах скромно умалчивается, но сборы постоянно проводятся, иногда даже закрываются.

И, казалось бы, за двадцать лет жизни уже можно было бы понять, что всё, чем можно помочь ребёнку — это просто за ним ухаживать, пока у матери есть силы и здоровье. Тут бы и приберечь деньги, что жертвуют, но часто в итоге оказывается так, что на ненужные процедуры выкинуто много средств, а на нужные ничего не остаётся. Вот и приходит время, когда начинаешь жить пенсией, часто одной на двоих, диеты становятся вынужденными, а не по глупости, а окончание жизни в специнтернате становится не самой ужасающей перспективой, по сравнению с возможными другими.

Но, самое главное, все поиски «волшебных таблеток» и «чудодейственных методов» отодвигают от родителей главную задачу — как и где ребёнок будет жить без них. Если вы побываете в сообществах и на форумах мам особенных детей, то заметите, что основной актив составляют мамы малышей. От которых ещё не отвернулись все родственники и друзья, у которых живы родители, есть силы и здоровье, которые ещё не до конца осознали, какая беда пришла в их дом и пока ещё верят в светлое будущее.

У небольшого процента оно наступит, особенно если тот или иной диагноз под вопросом. Но во многих случаях всё настолько очевидно, что уже сейчас надо обустраивать будущее своего ребёнка. Но попытки сказать или намекнуть на не самые радужные перспективы не воспринимаются. А столкнуться с обвинениями, что вы недостаточно любили и верили в ребёнка, мало с ним занимались, не лечили его и вот результат, можно легко.

Хотя мы, взрослые мамы, всего лишь хотим, чтобы наши ошибки не повторялись, чтобы родители нового поколения занялись тем, что в своё время не сделали мы. Но чтобы это осознать надо, наверное, пройти свой путь, наделать собственных ошибок и самому себе ответить: «А для чего всё это было?».

И это действительно задолбало.